C’est présenté comme une avancée majeure dans le dépistage et le traitement des maladies graves de l’enfant et une première mondiale. Le Pr Laurent Servais (CHU-Citadelle) avec l’équipe du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires (CRMN) et l’équipe du service de Génétique (Dr François Boemer /Pr Vincent Bours), en collaboration avec l’ULiège, a mis au point un programme qui permet aujourd’hui de détecter précocement quelque 120 maladies graves et traitables chez le nourrisson, en prélevant simplement quelques gouttes de sang. Le test ne coûte rien aux parents. Seul un centre aux États-Unis a initié un programme similaire en 2022.
Jusqu’à présent, le dépistage néonatal prévu en Fédération Wallonie-Bruxelles permet de dépister 19 maladies graves et traitables de l’enfant. « Mais avec ce programme, nous allons beaucoup plus loin puisqu’avec quelques gouttes de sang supplémentaires, nous sommes capables d’en déceler 120, et la liste devrait encore s’allonger », entame le Pr Laurent Servais (CHU-Citadelle), à l’origine du projet. « Plus on détecte tôt une maladie, et même idéalement avant les symptômes, plus on pourra la traiter efficacement. C’est donc une réelle avancée, tant pour les enfants et leur famille que pour la médecine en général, puisque l’ensemble des résultats nous aide à accélérer la recherche clinique dans les maladies rares »
Le programme Baby Detect a débuté il y a quelques mois : 900 tests ont été réalisés sur base volontaire à ce jour, et 4 ont relevé une maladie grave, mais traitable. « Une très large majorité de parents (au-delà de 90%) à qui on a proposé le test ont accepté », précise Tamara Dangouloff, chef de projet d’essais cliniques à l’Université de Liège. « Il n’y a pas de coûts pour les parents, et évidemment aucun risque. Ceux qui hésitent avancent souvent l’argument qu’il n’y a jamais eu de problème dans la famille, ce qui ne veut malheureusement rien dire ».
En pratique, l’accès au test Baby Detect est assez simple : les parents doivent lire et approuver le document de consentement (qui implique également l’utilisation des données récoltées en faveur de la recherche), après quoi la collecte de 4 gouttes de sang est réalisée en même temps que la prise de sang déjà prévue, deux jours après la naissance de l’enfant. Selon le principe de « pas de nouvelle, bonne nouvelle », les parents seront uniquement contactés si le test révèle une quelconque inquiétude.
Pour permettre d’approfondir la recherche, le CRMN fait appel aux dons via la Fondation Léon Fredericq, et un parrain de renom, Axel Witsel qui a accepté de soutenir la cause en participant à la vidéo.
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