Voici un an, le CHR de la Citadelle rompait le partenariat les unissant avec le CHC, depuis 2003, dans le cadre de la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose. Ce partenariat concrétisait la convention conclue en 2001 entre l’INAMI et le CHR de la Citadelle pour la création d’un Centre liégeois de rééducation fonctionnelle pour la mucoviscidose, actif sur deux sites : l’hôpital de la Citadelle et la clinique de l’Espérance (ensuite MontLégia). Il s’agissait d’atteindre le seuil d’activité minimal de 50 patients.
La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus répandue en Belgique. Les symptômes de cette maladie, qui affecte les poumons, l’appareil digestif mais aussi d’autres organes, sont lourds et les traitements complexes. Même si les traitements sont de plus en plus performants, cette maladie reste incurable et la compliance des patients (adhésion au traitement, coopération) apparaît donc fondamentale dans les soins donnés pour prolonger leur vie.
“Par sa décision, l’INAMI fait le pari que le centre liégeois fonctionnera mieux en concentrant toute son activité au CHR de la Citadelle. Or, ce n’est pas un fonctionnement résilient. On le voit avec la crise du Covid-19, une approche concentrationnaire conduirait à l’échec. La Wallonie peut-elle se permettre de n’avoir qu’un seul centre « muco » ? Que se passerait-il s’il venait à faire défaut ? Nous avons proposé, entre autres pistes de solution, la reconnaissance d’un huitième centre conventionné, mais l’INAMI a rejeté cette proposition.Par conséquent, les patients n’ont d’autre choix que de devoir renoncer soit à leur prise en charge par l’équipe « muco » du Groupe santé CHC, soit au remboursement par leur mutuelle de leurs nombreux soins onéreux. C’est profondément injuste et irrationnel!” , s’insurge le Dr Philippe Olivier, directeur médical du Groupe santé CHC.
Une mobilisation de patients a d’ailleurs eu lieu hier matin devant la clinique pour dénoncer le problème.
« Comme pour toutes maladies rares, la philosophie du projet est de rassembler les médecins spécialistes en un seul lieu pour favoriser le suivi des patients et de facto, les recherches et avancées sur la mucoviscidose », a indiqué Jean Louis Pepin, directeur médical du CHR de la Citadelle. « Dès le 1er avril, tous les patients pourront donc être reçus au CHR en temps et en heure ». Les patients qui étaient jusqu’alors suivis au CHC “vont devoir s’habituer à une nouvelle équipe médicale et nous avions proposé à nos collègues du MontLégia de venir consulter dans nos murs pour assurer une continuité vis-à-vis des familles ». Selon lui, ils ont refusé. “Il n’est pas question pour nous de s’approprier les malades, comme j’ai pu l’entendre, mais de rendre efficients les soins.“
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