Seul un centre aux États-Unis a initié un programme similaire en 2022. Fin janvier 2023, une équipe du CHU et de la Citadelle communiquaient sur un programme permettant de détecter précocement quelque 120 maladies graves et traitables chez le nourrisson, en lui prélevant simplement un peu de sang. Actuellement, le test “classique” dit “test de Guthrie” n’en détecte que 23. Dans la mesure où il s’agissait d’une étude, le nouveau test ne coûtait rien aux parents et demandait simplement le prélèvement de quelques gouttes de sang supplémentaires lorsque le “Guthrie” est effectué deux jours ou trois après la naissance de l’enfant. “Cela ne cause aucun problème et aucun inconfort supplémentaire à votre bébé“, souligne l’équipe médicale.
Les premiers résultats de l’étude Baby Detect, menée par l’équipe du professeur Laurent Servais du CHU de Liège (Centre de Reference des Maladies Neuromusculaires) et le professeur François Boemer (Service de Génétique, Professeur Vincent Bours), ont été publiés dans la prestigieuse revue scientifique Nature Medicine. 5.800 nouveau-nés ont déjà été testés depuis le début de l’étude en septembre 2022.
Si votre enfant naît à la Citadelle ou à Notre-Dame des Bruyères, jusqu’à l’été, le test reste gratuit. Pour les enfants nés dans un autre hôpital ou, dans tous les cas, après l’été, il devient à charge des parents… au prix de 650 €. “L’échéance du 31 août a été fixée jusqu’à présent, mais cela peut changer car si nous trouvons un financement d’ici-là“, précise Aymeric Harmant, CEO de la spin-off Thameus dont dépend désormais le Baby Detect. “Il restera alors gratuit pour les bébés nés à la Citadelle ou aux Bruyères.”
“Il n’est actuellement pas couvert par la sécurité sociale. Des démarches sont en cours auprès des mutuelles et des assurances privées pour obtenir une couverture, totale ou partielle du coût du test. A ce stade, la compagnie d’assurance Ethias, propose déjà un remboursement partiel. Nous encourageons les parents à se renseigner auprès de leurs organismes assureurs pour connaitre leur politique de couverture“, précise-t-on au service biochimie et génétique de la Citadelle.
Le “Baby Detect” dépiste désormais 165 maladies (au lieu des 120 au départ). Si un résultat anormal est détecté, un spécialiste vous contacte dans les plus brefs délais. Sinon, c’est “pas de nouvelles, bonne nouvelle.” Certains parents, toutefois, préfèreraient être contactés dans tous les cas pour être informés des résultats.
Le taux de cas positifs dépistés grâce au test Baby Detect est estimé entre 0,5% et 1,8%. Un dépistage positif ne signifie pas nécessairement que l’enfant va développer une maladie grave. Surtout s’il y a prise en charge médicale assez tôt.
Plus d’infos: www.babydetect.be
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